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Introducción...
Hace
un momento saliste del consultorio del médico que te está atendiendo...
Le
entregaste los resultados del CD4 y la carga viral. Sobre la base de estos
resultados y tu historia clínica, te informó que será mejor que
comiences con el tratamiento para controlar el VIH, en cuanto tengas los
remedios.
Y
ahora tenés en tus manos una receta y la hoja de indicaciones. Es muy
probable que no entiendas muy claro cómo manejar todo esto de ahora en más.
Dependiendo
de tu estado en general y de los resultados de los análisis y estudios
que te hiciste, probablemente han decidido darte una terapia combinada, es
decir varias drogas, para tratar de detener el avance del VIH en tu
cuerpo. Es posible que cada tantos días tengas que tomar algún antibiótico
y otras pastillas más, algunas para reforzar posibles falencias en tu
organismo y otras para prevenir enfermedades específicas.
Así
que tu "dieta" diaria de cápsulas, comprimidos y pastillas
puede estar entre unas diez y veintitantas unidades.
Es
natural que te preguntes ¿cómo hago? ¿no es esto muy difícil? ¿de que
manera debo tomarlas? ¿y si me olvido? ¿por cuanto tiempo tendré que
tomarlas?
Es
probable que tengas estas y muchas otras dudas y preguntas sobre cómo
cumplir con el tratamiento. Son válidas. Es cierto, tal vez no sea tan fácil
tomar a su tiempo cada remedio, por eso es necesario que sepas porqué es
importante hacerlo y aprendas a respetar las dosis. El cumplimiento
correcto del tratamiento significa que vas a tener que tomar la combinación
de remedios anti-VIH tal como te fueron recetados, en las dosis y tiempos
indicados.
Hay
muchos factores que son importantes para que el tratamiento anti-VIH dé
los resultados que se esperan, pero el cumplimiento es uno de los más
importantes. Si no cumplís con el tratamiento tal como se te indicó,
puede ser que, con el tiempo, se desarrolle resistencia a la medicación.
La resistencia a los remedios se da cuando el VIH es capaz de reproducirse
a pesar de estar tomando medicación contra ello. Cuando esto pasa, los
remedios se vuelven menos eficaces o dejan de servir por completo.
El
que tengas buena información será una ayuda importante para que puedas
cumplir con el tratamiento y que éste sea efectivo. Hablá con tu médico
sobre las maneras más efectivas de seguir el tratamiento anti-VIH
personal. Enseñále a tu familia y amigos como ellos te pueden ayudar.
No
tengas miedo o vergüenza de preguntar por qué estás tomando tus
remedios, qué clase de medicamentos son y cuáles son sus posibles
efectos secundarios. Escribí los nombres de los remedios y sus dosis
correspondientes en un papel y lleválo en la billetera o el bolso. Con el
tiempo vas a recordar todo sin esfuerzo.
Además
de las charlas con tu médico y de las respuestas que puedas encontrar en
estas páginas, te recomendamos leer los prospectos de los medicamentos
que vas a tomar. Aunque no entiendas todo lo que dicen, podés encontrar
información que a veces por falta de tiempo, por olvido o por otras
razones no podés tratar en el consultorio del profesional que te atiende.
Ahora
te respondemos algunas de las preguntas más comunes.
AZT,
ddC, 3TC, ddI, d4T ¿qué significa todo esto?
Tiene
que ver con los nombres de los fármacos. La mayoría de ellos tienen 2
nombres: el nombre de la droga en sí (o genérico) y el nombre de marca.
Y también se usan abreviaturas para identificarlos. Estos datos aparecen
en la caja y prospecto del remedio. Así que tal vez vayas a tener tres
datos a recordar, por ejemplo Videx es la marca, Didanosina es el nombre
genérico y la abreviatura de ese nombre genérico es ddI (que
generalmente usan los médicos en los recetarios). Otro ejemplo: Zetotrax
(marca), Zidovudina (genérico) y la abreviatura AZT (también se usa ZDV).
¿Es
cierto que los remedios producen efectos adversos?
Algunas
personas pueden referir efectos secundarios. Pueden ser "leves"
o "fuertes y persistentes". La lista de "cosas" que
podés sentir es grande y variada (figuran en los prospectos). Las más
comunes y que podés llegar a notar son: cefalea (dolor de cabeza),
astenia (cansancio), visión borrosa, mareos, sabor metálico, náuseas, vómitos,
diarrea, insomnio, etc. Hay otros efectos adversos que solo se notan en análisis
de la sangre y orina, por ejemplo anemia (falta de glóbulos rojos o
blancos), elevación del colesterol, etc.
Pero
la mayoría de los efectos secundarios leves desaparecen cuando el cuerpo
se ajusta o "acostumbra" a la medicación. Vas a tener que
aprender a discernir entre la sugestión y lo real. Si experimentás
efectos secundarios leves, no dejes de tomar tus remedios.
¿Qué
hago si los efectos adversos son muy fuertes o persistentes?
Comunicáte
con el médico y pedíle consejos para aliviarlos. Podrías llegar a
necesitar otros medicamentos para reducir o suavizar la severidad de la
reacción. Si el efecto secundario es grave, como por ejemplo, un
salpullido severo o fiebre alta, lo mejor es que busques la ayuda de tu médico
cuanto antes. No te olvides de llevar la lista y dosis de todos los
medicamentos que estás tomando. No dejes por tu cuenta de tomar los
remedios. Informále todo lo que te ocurra al médico, él sabrá que
decisión tomar.
¿Es
cierto que los remedios son tóxicos?
Si.
Algunos más que otros. Pero los resultados que dan en favor del
mantenimiento de tu salud y la calidad de tu vida, son más importantes
que las posibles consecuencias negativas que puedan traer a tu organismo.
¿Es
cierto que algunos remedios tienen sabor fuerte o desagradable? Hay
medicamentos que tienen un sabor algo desagradable, como ddI, que además
es incómodo de tomar, porque o se lo debe masticar, o disolver con poca
agua y no hay que comer nada por un tiempo antes y después de ingerirlo.
Algunos expresan que Ritronavir (solución oral) deja un sabor amargo.
Otros medicamentos, en algunas ocasiones te dejan un sabor fuerte y muy
amargo o producen una sensación de hormigueo en la boca.
Bueno,
pensá, "es desagradable, pero es por mi salud". Analizá si en
realidad te cae mal o simplemente te desagrada. Algunos han pedido el
cambio de medicación sólo porque no les gustaba. Planteá seriamente un
balance en términos "positivo/negativo" de cada remedio antes
de pedir que te lo cambien, como por ejemplo: "Tiene mal sabor y me
obliga a comer a determinadas horas; pero ha reducido muchísimo la
cantidad de Vih en mi sangre", y fijáte bien en qué perdés y que
ganás a cambio.
La
realidad es que hay que tratar de no variar la medicación, por el momento
las opciones no son infinitas y si da resultado lo que estás tomando, es
mejor seguir con esa rutina. Los cambios deben hacerse solo cuando haya
efectos secundarios graves o si con el tiempo esa medicación ya no
resulta y surja la necesidad de probar con otras drogas.
¿Qué
hago si me siento enfermo?
Puede
que, en algún momento, te enfermes de alguna de las que se conocen como
enfermedades oportunistas (son oportunistas porque se aprovechan de que
las defensas están bajas para atacar). El médico te recetará la
medicación que necesitás para curarte de esta enfermedad.
Algunos
nos han contado: "sentí picazón en la garganta y como vi algunas
placas, ante la duda, tomé antibióticos". Jamás hagas eso. Nadie
debe automedicarse. Y vos, por tu situación, mucho menos.
¿Que
hago si me siento enfermo cuando estoy de viaje, o cuando mi médico no
está?
Siempre
consultá con un médico. Cuando lo hagas asegurate que conozca tu situación
(que sos portador del VIH y los remedios que estás tomando contra el
virus) y que sepa si los remedios que está recetando no tienen
contraindicaciones con los que estás tomando regularmente. Recordá que
las drogas que tomás día a día combatir la infección por el VIH no
evitan que te enfermes de otros males comunes. Los infectólogos y médicos
clínicos que conocen sobre VIH y Sida saben a la perfección qué
remedios pueden darte, que no tengan contraindicaciones o te sugerirán
modificar las dosis diarias mientras te curás del problema pasajero.
¿Puedo
tomar los remedios con las comidas regulares?
Algunos
sí, otros no, aseguráte de saber cuáles son. Tenés que aprender cómo
afecta la comida a los fármacos antes y una vez que están en tu cuerpo.
Algunos fármacos anti-VIH requieren que el estómago esté vacío por un
tiempo antes y después de tomarlos, como ddI. Otros, como Indinavir,
pueden ser tomados con algunas comidas ligeras y libres de grasa. Y otros
necesitan ser ingeridos con comidas de alto valor calórico.
Algunos
de los medicamentos que actualmente se usan y que podés tomar con la
comida: d4T (Estavudina), 3TC (Lamivudina), Ritronavir (Norvir),
Nelfinavir (Viracept), Nevirapina, Delavirdina.
Con
comidas calóricas: Saquinavir. Debe tomarse dentro de las dos horas de
una comida completa. Si se toma sin alimentos puede no tener actividad
antiviral. El jugo de pomelo potencia la biodisponiblilidad de esta droga.
Con
comidas muy ligeras y sin grasas (tostadas, jugos, leche descremada, yogur
descremado): Indinavir (Crixivan), una hora antes o dos después de las
comidas fuertes. No se recomienda que tomes Indinavir con jugo de pomelo,
pues según informes éste reduce en un 26% la absorción de esta droga.
Una
hora antes o dos después de las comidas fuertes: ddI, (Didanosina),
Indinavir.
¿Puedo
mezclar las pastillas para tomarlas solo dos veces al día o tomar dos o
tres tipos de remedios de una vez?
Parece
una buena idea, pero no siempre lo es. Algunos medicamentos interactúan
con otros, por lo que no es recomendable que se tomen juntos. Por ejemplo
ddI, disminuye la potencia de indinavir y de ritronavir, por lo que se
recomienda que se tomen separados, por lo menos, con una hora de
diferencia. Y tal vez sea mejor que trates de tomar las diferentes
pastillas por separado, para darle la posibilidad a tu organismo a
metabolizarlas y no "recargar" el proceso una sola vez. Algunos
separan las diferentes dosis y medicamentos y las toman cada hora. Eso
ayuda de dos maneras, a seguir la rutina y a aliviar a los sistemas
digestivo e intestinal que tienen que disolver las cápsulas, comprimidos
o grageas poco a poco. En algunos casos tomar las tres drogas al mismo
tiempo significa ingerir como mínimo 6 pastillas de una sola vez.
En
otros casos, está permitido tomar dos o más drogas juntas, especialmente
aquellas que se toman con comidas completas, como 3tc y d4T. Muchas veces,
eso contribuye a contrarrestar los efectos secundarios como náuseas y vómitos
que algunas drogas pueden provocar.
Nuevamente,
consultá con el médico. Escribí las dudas y preguntas que tengas antes
de la consulta médica. Escribí también las respuestas que te dé el médico.
Si
me olvido de una dosis ¿qué hago?
Es
cierto que el cumplimiento con un régimen anti-VIH de 3 o 4 fármacos
puede ser un gran desafío. Es muy posible que alguna vez te olvides de
tomar las pastillas, incluso cuando estás consciente y dedicado a cumplir
por completo y pongas todo tu empeño en cumplir con el tratamiento. Si te
olvidás de una dosis, esto en sí no va a perjudicar tu salud en el
momento, pero es preferible tomar cada dosis a su hora indicada.
Si
te olvidás de alguna dosis, tomá la siguiente lo antes posible, pero si
esto te ocurre y han pasado ya muchas horas desde cuando deberías haberla
tomado, no tomes una dosis doble en la siguiente ocasión. En ese caso,
tratá de manejar bien la modificación de los horarios. Por ejemplo, si
tomaste el ddI atrasado porque te olvidaste del ayuno y comiste, respetá
el tiempo posterior (una hora) después de tomarlo en el que no podés
comer.
Consultá
con tu médico que tenés que hacer en esos casos.
¿Puedo,
"para descansar", dejar de tomar las pastillas por algunos días?
Nunca.
El descontinuar el tratamiento o tomarlo en forma irregular, favorece la
"resistencia" del virus. Ésto ocurre cuando el virus altera su
materia genética para evitar los efectos de una medicación en
particular. La resistencia tiene menos posibilidades de ocurrir si la
persona cumple con la dosificación tal como fue prescrita. La única
excepción sería en caso de toxicidad que ponga en peligro tu vida. Pero
el que debe determinar esto siempre es el médico.
Pase
lo que pase, no dejes de tomar tus remedios. En muchas ocasiones algunas
personas han discontinuado de tomar su medicación por problemas
personales, familiares, por estar nerviosos o cansados. Hacer esto es
peor.
¿Conviene
que me vacune contra algunas enfermedades?
Probablemente
sí. El que va a saber decirte eso es tu médico. No tomes estas
decisiones sin consultarle. Puede que algunas vacunas no sean aptas para
vos.
¿Es
cierto que tengo que tomar mucho líquido?
Se
recomienda que las todas las personas tomen por lo menos dos litros de
agua por día, y eso es muy importante para vos. De hecho, cuanto más
agua tomes mejor. Eso ayudará a tu organismo a trabajar mejor.
Generalmente los riñones y el hígado metabolizan la medicación. Al
consumir mucho líquido ayudás a tu cuerpo a eliminar con más facilidad
los elementos tóxicos que quedan en el cuerpo. El café, té, maté y
gaseosas producen efectos diuréticos, así que no los incluyas en los dos
litros de agua. Es decir, tomá un mínimo de dos litros de agua y además
si querés los otros líquidos. Se recomienda que con algunos fármacos en
particular se consuma mucha agua, por ejemplo se recomienda tomar un vaso
lleno de agua con cada dosis de Indinavir (Crixivan).
¿Puedo
tomar bebidas alcohólicas?
Algunos
medicamentos, como por ejemplo ddI tienen como clara contraindicación el
consumo de alcohol. Así que será mejor evitarlo. Además, muchos de los
medicamentos contra el VIH se metabolizan (procesan) en el hígado, uno de
los órganos que más afecta y hace trabajar el alcohol cuando lo ingerís.
Esto puede forzar al hígado en sus funciones y provocar complicaciones
hepáticas. Algunos profesionales nos han dicho que, dependiendo del caso,
tal vez en algunos momentos especiales podrías poder tomar algo, aunque
con mucha moderación. Pero todo esto es según cada caso, no hay una
respuesta general para todos. Nuevamente, consultálo con tu médico.
¿Hay
algo que no deba comer?
Por
el VIH, no. En realidad, lo importante es que comas bien. Pero, hay normas
de higiene y algunos cuidados que va a ser muy necesario que tengas en
cuenta. Te recomendamos que leas nuestra "Guía para una buena
alimentación". Allí tendrás muchas respuestas y sugerencias prácticas
a seguir con la alimentación.
¿Hay
de tomar suplementos alimentarios y vitaminas?
Algunos
los usan, y parece que son más de los que lo reconocen. En los principios
de la epidemia se probó con dosis masivas de vitamina C. Pero, en
realidad, no conocemos estudios que comprueben un resultado positivo.
Muchos de estos elementos pueden serte útiles en ayudar al organismo.
Como mencionamos no conocemos estudios serios que prueben la efectividad
de algunos de ellos.
Tené
en cuenta que, si bien, el exceso de algunas vitaminas es eliminado automáticamente
por el cuerpo (ej.: vitamina C), en otros casos se produce una acumulación
de algunas de ellas (ej.: vitamina A). Esto puede ser muy peligroso.
Consultále
a tu médico cuál es su opinión y tomá una decisión. Lo que sí
recomendamos es, que si optás por algún tipo de complejo vitamínico o
proteico, no dejes de tomar la medicación anti-VIH. Utilizá lo otro como
complementario para ayudar a fortalecer a tu cuerpo, pero lo que va a
mantener "a raya" al VIH es la terapia convencional. Hay miles
de casos que así lo demuestran. Vos mismo podés ser uno de ellos.
¿Qué
puedo hacer para acordarme de tomar mis remedios?
Podemos
brindarte algunas sugerencias para que te sea más simple cumplir con el
tratamiento. Utilizar una caja para las pastillas del día, la alarma de
reloj, y una buena agenda diaria son algunas de las cosas que podés usar
para acordarte de tomar tus píldoras.
A
algunos les es más fácil poner todo lo que toman en el día en un
pastillero o frasco con tapa segura. Así pueden controlar lo que han
tomado en el día. Otros, preparan frascos con el nombre de cada día de
la semana y colocan todas las pastillas que corresponden a ese día. Luego
traspasan el contenido en una caja o frasco de consumo diario (deben ser
frascos herméticamente cerrados). Así es más fácil llevar el control y
también saber cuanto queda de cada remedio.
Hay
relojes que tienen varias alarmas diarias. Eso ayuda a recordar cuando
tomar cada dosis.
Otra
ayuda es usar una agenda. En la agenda, podés escribir tus actividades
diarias, anotando con algún color que te llame la atención el horario y
las dosis de los remedios. Recordá que algunos remedios se toman 2 y
otros 3 veces al día. Anotá cada dosis y su horario correspondiente,
incorporándolos en tu día para poder seguir disfrutando de tus
actividades regulares. Lo mejor, siempre que puedas, es conseguirte una
agenda electrónica, que tenga las funciones de agenda y alarma horaria y
programarla según lo necesites.
Otros,
asocian los momentos del día con los diferentes medicamentos. Recuerdan
que antes de ir al trabajo se toma tal remedio, al pensar qué se va a
comer se toma otro, etc.
También
hay quienes asocian los colores de las pastillas con momentos. Las píldoras
blancas grandes, a primer hora, dos horas después las verdes y blancas,
una hora mas tarde, las pastillas que se disuelven en agua y así por el
estilo.
En
las páginas finales te mostramos ejemplos de cómo organizarte y
adjuntamos algunas planillas de modelo que pueden serte útiles.
Otras
sugerencias...
La
continuidad es un factor importante en el tratamiento. Por eso tenés que
asegurarte de tener siempre los remedios. Para lograrlo es importante que:
Reserves
turno con el médico para que te atienda y dé la receta por lo menos con
una semana de anticipación a que se te terminen los remedios. Esto te dará
tiempo a solicitarlos y retirarlos, y ante la eventualidad de que falten
algunos hacer los trámites necesarios.
Lo
ideal, si es posible, es tener una reserva para un mes o por lo menos para
unos diez días. Esto hará que no tengas ansiedad en caso de faltantes o
noticias de que faltan.
Por
razones humanitarias y socio-políticas, son cada vez más los países que
están entregando (u organizando para que así se haga), los medicamentos
sin costo para los pacientes. Éste es un tratamiento muy caro, no lo
desperdicies. Hay otras personas que tienen otras enfermedades crónicas y
hasta terminales (diabetes, cáncer, etc.) que no tienen esta
"cobertura" y dependen exclusivamente de sus medios para obtener
los remedios.
Es
cierto, no es fácil, puede que en algunas ocasiones te den ganas de dejar
todo, porque te saturaste de tomar y tomar tantas pastillas, o de estar
pendiente de la hora de los remedios, o tal vez alguno de los medicamentos
te "cae como una piedra", pero estos medicamentos están
haciendo que mucha personas con VIH puedan llevar una vida "casi
normal", puedan trabajar y disfrutar de vivir. Así que consideramos
que vale la pena el esfuerzo.
Cada
día hay noticias alentadoras, están en estudio nuevas drogas y
estrategias, incluso hay informes de que con algo de tiempo aparecerán más
drogas que con la toma de una o dos pastillas diarias lograrán suprimir
el avance de la enfermedad. Por ahora están en etapa de investigación,
pero las posibilidades existen.
Todos
tenemos la esperanza que, con el tiempo, o aparezca una cura, o se pueda
contener la enfermedad con algún tratamiento menos estricto o más
simple.
Hasta
que esos tiempos lleguen, seguí esforzándote. A pesar de todo tu vida
puede ser placentera.
Sólo
de vos depende...
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